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Konzept zur Weiterentwicklung des Neugeborenenscreenings in Deutschland | |
International Journal of Neonatal Screening
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Prävalenz gescreenter Krankheiten, Recall-Rate, positiver Vorhersagewert der Screeningtests, Zeitpunkt Therapiebeginn, … - das sind nur einige Beispiele relevanter Parameter des Neugeborenen-screenings. Die Erfassung solcher Daten stellt eine bedeutsame Aufgabe dar. Sie zielt auf die Darstellung von Screeningprozess und Screeningergebnissen sowie auf Qualitätskontrolle und Qualitätsverbesserung des Screenings.
Datenkonsistenz, Vollständigkeit und Plausibilität stellen grundlegende Vorraussetzungen für jede nutzbringende Verwendung gesammelter Informationen dar. Die Erfassung und Auswertung von Screeningdaten mit einer entsprechende Qualität zu erreichen und damit alte Schwächen zu überwinden war zentrales Anliegen unserer Arbeit.
Seit dem Jahr 2004 werden deshalb alle Daten in einem zentralen Register der DGNS, dem Screeningregister, erfasst. Die Auswertung der Daten erfolgt durch die Mitglieder der Arbeitsgruppe Datenerfassung der DGNS. Nach Plausibilitätsprüfung und nötigen Korrekturen wird für jedes Jahr ein zusammenfassender Bericht für Deutschland, der Nationale Screeningreport, erstellt. Dieser Report wird auf der DGNS-Jahrestagung vorgestellt und diskutiert, den Screeninglaboratorien zugesandt und im Internet auf der Homepage der DGNS veröffentlicht. Geplant ist auch weiterhin die jährliche Publikation im Screening-Journal der DGNS.
Seit ihrem Bestehen ist die DGNS mit der Datenabfrage, Auswertung und Berichterstattung betraut. Dazu erfolgten jährliche Abfragen bei allen Screeninglaboratorien, eine Darstellung der Ergebnisse auf der folgenden Jahrestagung unserer Gesellschaft und meist auch eine Publikation in Screening-Journal.