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Richtlinien, Leitlinien und Gesetze
im Neugeborenenscreening

Die Bemühungen zur einheitlichen Regelung des Neugeborenen-screenings (NGS) in Deutschland gründen sich auf gemeinsame Empfehlungen der Arbeitsgemeinschaften für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) und Pädiatrische Endokrinologie (APE) der Jahre 1991 (der kinderarzt 1992, 23(6):1072) und 1995 (der kinderarzt 1996, 27(3):321-2).

Mit der Richtlinie zur Organisation und Durchführung des Neugeborenenscreenings auf angeborene Stoffwechselstörungen und Endokrinopathien in Deutschland wurde 1997 durch die gemeinsame, ständige Kommission für NGS der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ mit Vertretern der APE und APS) in Zusammenarbeit mit DÖGNPI, DGNS, DGGG und DGPM ein Konsens der beteiligten Fachgesellschaften erreicht (Der Frauenarzt 1997, 38(8):1180-4).

Nach Einführung des Erweiterten Neugeborenenscreening mit Tandem-Massenspektrometrie (=TMS, MS/MS) erfolgte eine Neufassung der Richtlinie (Monatsschr Kinderheilkd 2002, 150(11):1424-40).


Kinder-Richtlinien

Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres (Kinder-Richtlinien) (Banz. Nr. 40 S. 101 2011)

Am 1. April 2005 wurden die „Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres (Kinder-Richtlinien)“ rechtswirksam.
(in der Fassung vom 26. April 1976,
veröffentlicht als Beilage Nr. 28 zum Bundesanzeiger Nr. 214
vom 11. November 1976,
zuletzt geändert am 16. Dezember 2010,
veröffentlicht im Bundesanzeiger 2011; Nr. 40: S. 1013,
in Kraft getreten am 12. März 2011). Diese Kinder-Richtlinien regeln insbesondere die Durchführung der Aufklärung der Eltern zum NGS unter besonderer Berücksichtigung des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) neu.

Die Richtlinien sind Grundlage der Finanzierung durch die Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) - zumindest eines Teiles des Neugeborenenscreenings - sowie für die Zulassung der Neugeborenenscreeninglabore durch die Landesärztekammern.

Richtlinien vom 16.12.2010

Kinder-Richtlinien Änderungen

Formale und inhaltliche Überarbeitung der Kinder-Richtlinien (Neustrukturierung) 2015

Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Neufassung der Richtlinien über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres (Kinder-Richtlinien)

Bekanntmachung des Beschlusses vom 18.06.2015

Anpassung des erweiterten Neugeborenen-Screenings an das Gendiagnostikgesetz (GenDG) 2010

Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Anpassung des erweiterten Neugeborenen-Screenings an das Gendiagnostikgesetz (GenDG) (BAnz. Nr. 40 S. 1013 vom 11.03.2011)

Bekanntmachung des Beschlusses vom 16.12.2010

Tragende Gründe zum Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Anpassung des erweiterten Neugeborenen-Screenings an das Gendiagnostikgesetz (GenDG)

Tragende Gründe zum Beschluss vom 16.12.2010

Anschreiben der DGNS an den Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages zu Problemen hinsichtlich Neugeborenenscreenings im Entwurf des Gendiagnostikgesetzes

Anschreiben DGNS zum Entwurf vom 15.02.2009

Brief des Bundesministeriums für Gesundheit zur Nichtbeanstandung des Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Anpassung des erweiterten Neugeborenen-Screenings an das Gendiagnostikgesetz (GenDG)

Beschlussbestätigung des Bundesministeriums für Gesundheit vom 16.12.2010

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) zum Kabinettsentwurf »eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG)«

Stellungnahme DGKJ zum Entwurf vom 01.10.2008

Änderung Merkblatt zum Neugeborenen-Hörscreening 2009

Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Änderung des Merkblatts zum Neugeborenen-Hörscreening

Bekanntmachung des Beschlusses vom 18.06.2009

Tragende Gründe zum Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Änderung des Merkblatts zum Neugeborenen-Hörscreening

Tragende Gründe zum Beschluss vom 18.06.2009

Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings 2008

Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings

Bekanntmachung des Beschlusses vom 19.06.2008

Begründung des Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings

Tragende Gründe zum Beschluss vom 19.06.2008

Brief des Bundesministeriums für Gesundheit zur Nichtbeanstandung des Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtlinien: Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings

Beschlussbestätigung des Bundesministeriums für Gesundheit vom 19.06.2008

Neugeborenen-Hörscreening - Zusammenfassende Dokumentation zum Normsetzungsverfahren des Unterausschusses Methodenbewertung des Gemeinsamen Bundesausschusses

Abschlussdokument vom 24.10.2008

Einführung des erweiterten Neugeborenenscreenings 2004

Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres (Kinder-Richtlinien) zur Einführung des erweiterten Neugeborenen-Screenings (BAnz. Nr. 60 S. 4833 vom 31.03.2005)

Bekanntmachung des Beschlusses im Bundesanzeiger vom 21.12.2004

Begründung des Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres (Kinder-Richtlinien) zur Einführung des erweiterten Neugeborenen-Screenings

Beschlussbegründung vom 21.12.2004

Kinder-Richtlinien Anlage 1

U7a - Untersuchung 34.-36. Lebensmonat

Formular vom 15.05.2008

Dokumentation zur Früherkennungsuntersuchung von Hörstörungen bei Neugeborenen (Neugeborenen-Hörscreening)

Formular vom 19.06.2008

Fragen und Antworten zum Neugeborenen-Hörscreening

FAQ-Liste vom 19.06.2008

Screening-Richtlinien

Richtlinien zur Organisation und Durchführung des Neugeborenenscreenings auf angeborene Stoffwechselstörungen und Endokrinopathien in Deutschland. Erarbeitet von der gemeinsamen, ständigen Kommission für Neugeborenenscreening der APS, der APE, der DGKJ in Zusammenarbeit mit der DÖGNPI, der DGNS, der DGGG und der DGPM

Richtlinie vom 01.01.2002

Richtlinien zur Organisation und Durchführung des Neugeborenenscreenings auf angeborene Stoffwechselstörungen und Endokrinopathien in Deutschland. Erarbeitet von der gemeinsamen, ständigen Kommission für Neugeborenenscreening der APS, der APE, der DGKJ in Zusammenarbeit mit der DÖGNPI, der DGNS, der DGGG und der DGPM

Richtlinie vom 01.01.1997

Screening-Leitlinien

Leitlinie Neugeborenen-Screening auf angeborene Stoffwechselstörungen und Endokrinopathien der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.)

Leitlinie der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (APE), der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen (APS), dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ), der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG), der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), der Deutschen Gesellschaft für Neugeborenenscreening (DGNS), der Deutschen Gesellschaft für Perinatale Medizin (DGPM), dem Deutschen Hebammenverband und der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (GNPI)

AWMF-Leitlinie vom 01.12.2011

Gendiagnostikgesetz (GenDG)

Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) für die Anforderungen an die Durchführung genetischer Reihenuntersuchungen gemäß §23 Abs. 2 Nr.6 GenDG

vom 16.11.2012

Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (BGBl. I S. 2529, 3672)

Zweck dieses Gesetzes ist es, die Voraussetzungen für genetische Untersuchungen und im Rahmen genetischer Untersuchungen durchgeführte genetische Analysen sowie die Verwendung genetischer Proben und Daten zu bestimmen und eine Benachteiligung auf Grund genetischer Eigenschaften zu verhindern, um insbesondere die staatliche Verpflichtung zur Achtung und zum Schutz der Würde des Menschen und des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung zu wahren.

Gesetz vom 31.07.2009